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就業的建議

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昨日是第五個世界自閉症關注日,中國公益研究院釋出的《中國自閉症兒童現狀分析報告》顯示,12歲以上自閉症患者的上學、就業、安置及養護問題是自閉症家庭最急需解決的問題。

就業的建議

報告同時建議,政府應建立自閉症人士終身服務體系。

“我們老了孩子怎麼辦?”

“孩子從學校畢業後怎麼辦?”、“我們老了孩子怎麼辦?”報告顯示,90.8%的家長擔心自閉症孩子就業問題,對孩子融入社會的能力表示擔憂,大齡自閉症者的養護及就業成為自閉症家庭最擔憂的問題。

調查報告執筆人、北京師範大學原特教系主任樸永馨說,我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉症兒童,12歲以上的自閉症兒童缺乏合理的安置模式,而國內又沒有建立專門的針對大齡自閉症者的福利體系。

安置難將導致惡性迴圈

樸永馨說,目前,小年齡段的自閉症兒童儘管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機會,但至少能找到一定的安置場所,並且家長尚年輕。而等孩子長大了,從國小畢業後,假如社會沒有專門的地方可以收留這部分自閉症患者,讓他們得到適當的教育,這個群體就只能待在家裡,容易導致越來越自閉,越來越需要家長照料的情況,那時家長卻越來越老,沒有能力照顧他們。

家長建議設大齡患者收留地

在報告發佈會上,一位來自遼寧的家長說,看著自己患有自閉症的孩子一天一天長大,自己卻高興不起來,因為看不到孩子的未來,“我死了都閉不上眼。”

很多家長在釋出會上也表示,只能在目前階段寄希望於盡量訓練孩子,讓他們擁有一技之長,長大後能夠生活自理。

自閉症兒童家長鄒文說,對於大齡自閉症患者,應該建立類似於福利院與養老院一樣的機構,“這樣我們不在了,希望能有地方收留他們。”

報告建議

為自閉症者建終身服務體系

報告認為,參照國外經驗,政府應主動承擔自閉症人士的福利責任,建立自閉症人士終身服務體系,以滿足他們從出生至終老各個階段的不同需求,包括早期診斷與干預,康復訓練,教育安置,大齡養護等各個方面。

針對大齡自閉症患者養護問題,報告建議政府在制定政策時要考慮到,當家庭仍然有能力提供照料服務的時候,對家庭和照料者提供支援,使他們的負擔不至於過重。

當家庭無力承擔照料責任的時候,自閉症人士可以得到適當的安置託養服務,不至於流離失所。

尤其是對於障礙程度比較嚴重的自閉症人士,政府和社會應為其提供適宜的庇護就業服務和居家照顧。

講述

“不要瞧不起我的孩子”

講述人:王曉星,5歲自閉症患兒的母親

我是一位5歲自閉症患兒的母親,女兒兩歲時被診斷為自閉症,那時候,我對自閉症很迷茫,不知道這個世界上還有這樣的玻

女兒3歲時,有一次我帶她去幼兒園,想讓女兒接觸正常孩子,幼兒園的老師對我說:“對不起,請孩子會說話以後再來上學吧。”

聽到老師的話,我心裡特別不舒服,我只是希望自己的孩子能和正常孩子一樣,在一個正常的社會環境中生活。

我希望每一個人不要對我們的孩子有偏見,不要瞧不起我們的孩子,不要鄙視我們的孩子。辛苦什麼的都不怕,最怕的是別人用歧視的眼光看自閉症孩子。

接著我又帶女兒去了一個環境各方面比較差的'幼兒園,幼兒園接納了女兒,回到家我們一家人還高興地做了一桌菜慶祝。

但當我去接孩子時卻看到,正常的孩子坐在桌子邊圍著老師學習,老師把我的孩子放在一個角落裡,孩子就在角落裡孤孤單單地坐著,感覺自己的孩子好可憐埃

現在,女兒仍然沒有什麼語言能力,我正在努力用卡片的方式跟孩子進行一些簡單的交流。

我希望,每個人能關愛自閉症孩子,政府能關注自閉症孩子,讓這些孩子能有學上,有工作,未來有保障。

背景

全國約164萬“星星的孩子”

自閉症患者常被稱作“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。自閉症又稱孤獨症,被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

典型自閉症早期發病徵兆表現為對家長的擁抱愛撫毫無反應,身體癱軟,與人無眼神交流,毫無理由地哭笑等。

已經被確診為自閉症的患者,通常語言發育遲滯、情緒暴躁並可能自殘自傷,有社會交往困難和情感表達障礙,興趣愛好狹窄並怪異。

目前,每166名兒童中有1名患自閉症,中國自閉症兒童數約為164萬人,第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉症列為精神殘疾。