由於罕見疾病的發生機率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基於經濟利益的考量，對於投入罕見疾病的藥品與食物研發、製造或引進也是缺乏興趣。下面是小編整理的關於世界罕見病日曆年主題，歡迎大家參考~
國際罕見病日曆年主題
國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注，呼籲各方積極行動，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮鬥。目前已有超過40多個國家和地區在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。
第一屆
在Eurodis的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼籲社會認識罕見疾病，敦促製藥企業研製罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。
第二屆
2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯合起來，提高公眾對罕見疾病的認識，瞭解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫療資訊，協調各國罕見病政策制定活動，促進罕見病患者獲得關愛和治療。中國的瓷娃娃關懷協會也參加了第二屆國際罕見病日活動。
第三屆
2010年2月28日為國際罕見病日。2010年國際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的夥伴
第四屆
2011年2月28日為國際罕見病日。
2011年國際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”關注：
★不同國家和同一國家內部不同地區之間罕見病患者存在的健康差距
★以及罕見病患者同其他社會成員之間存在的健康差距倡導
★倡導罕見疾病患者平等地獲得醫療保健和社會服務
★平等地享有健康，教育，就業，住房等基本社會權利
★平等地獲得孤兒藥和治療
第五屆
2012年2月29日為國際罕見病日。
2012年國際罕見病日的主題是“我們在一起”，口號是“你我攜手，愛不罕見”。
第六屆
2013年2月28日為國際罕見病日。
2013年年罕見病日的主題： 罕見無國界(Rare Diseases without Borders)。
第七屆
2014年2月28日為國際罕見病日。
2014年度“國際罕見病日”的主題是“照護”，呼籲大眾“共同(為罕見病患)提供更好的照護”。
2015年2月28日為國際罕見病日。
2014年度“國際罕見病日”的主題是“改變從瞭解開始”
罕見病型別
罕見病：又稱“孤兒病”，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.065%～0.1%之間的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種，約佔人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由於遺傳缺陷所導致的。
2月的最後一天是世界罕見病日，今年的'世界罕見病日是2月28日。在中國較為人熟知的罕見疾病包括：戈謝氏病、法佈雷病、龐貝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海貧血、成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)、高血氨症、有機酸血癥、威爾森氏症等等。在眾多罕見病中，只有不到1%的疾病有有效治療方案，如戈謝病、龐貝病。下面洛陽網小編就和大家一起來了解一下這些世界罕見病。
瓷娃娃——成骨不全症
他們像娃娃一樣嬌小可愛，但是一個擁抱、蹬一次被子、甚至在看動畫片時哈哈大笑都有可能使他們骨折。
成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta，OI)又稱脆骨病，發病概率在一萬分之一到一萬五千分之一左右，中國約有10萬患者，是一種顯性遺傳疾病。該疾病目前分為八型，普遍表現為骨脆弱和骨畸形，嚴重者輕輕一個擁抱也會導致其骨折，如不及時治療將終生殘疾。主要特徵為：頻繁骨折、身材矮小、聽力漸進性失聰、眼睛鞏膜呈藍色等，由於患者極易骨折，民間俗稱“瓷娃娃”，尚無治癒方法，但通過藥物治療和矯形手術可以顯著提高患者生存質量。
月亮孩子——白化病
月光一樣白色的頭髮和面板，讓他們極易被陽光晒傷，月夜是他們的樂園。
白化病(Albinism)多為常染色體隱性遺傳，在人群中的發病率約為1/15000，據此推測我國人群中約有白化病患者近9萬人，白化病導致患者黑色素或黑色素體生物合成缺陷，患者的面板和毛髮呈白化現象，易晒傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，且目前無有效的治療方法。白化病患者怕見陽光、極易晒傷的特點使得他們在陽光強烈的白天很少戶外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們為“月亮孩子”。
黏寶寶——黏多糖貯積症
“長不大、活不長”是醫生對很多黏寶寶的預言，但是他們也好想好想和所有小朋友一樣能夠茁壯成長。
